Генетикалық тестілеу — қазіргі медицинаның негізгі серпілістерінің бірі. Ол қатерлі ісіктің кейбір түрлері немесе Хантингтон ауруы сияқты ауыр дерттердің даму қаупін алғашқы белгілер пайда болғанға дейін бірнеше жыл бұрын анықтауға мүмкіндік береді. Мұндай білім ерте араласуға, алдын алуға және өмір сақтауға жол ашады.
Алайда Австралияда осы уақытқа дейін сақтандыру компанияларына мұндай деректерді сұратуға және есепке алуға рұқсат беретін заңнама қолданылып келді. «Мазасыз» нәтиже алған адам үшін бұл көбіне екі жағдайдың бірін білдіретін: не сақтандыру жарналарының күрт өсуі, не сақтандырудан толық бас тарту. Компаниялар жоғары тәуекелді орын алған факт ретінде бағалап, адамдарды олардың генетикалық бейімділігі үшін іс жүзінде жазалады.
«Адамдар генетикалық тестілеу туралы шешімді денсаулық сақтау қажеттіліктеріне емес, сақтандыруға қатысты қауіптерге сүйеніп қабылдайды», — дейді бұл мәселені зерттеген A-GLIMMER жобасының жетекші зерттеушісі, Монаш университетінің докторы Джейн Тиллер.
Жағдайды түзетуге бұған дейін де талпыныстар жасалды, бірақ олар тиімсіз болды. 2019 жылы Қаржылық қызметтер жөніндегі салалық кеңес (FSC) ішінара мораторий енгізіп, өте ірі сақтандыру сомалары бойынша ғана тест нәтижелерін ашуды міндеттеді. Алайда бұл тетік ерікті сипатта болды және тәуелсіз бақылауға ие емес еді.
2023 жылы аяқталған A-GLIMMER жобасының зерттеуі алаңдатарлық көріністі көрсетті. Кейбір сақтандырушылар тіпті осы жұмсақ шектеулерді де елемеген, ал бақылаудың жоқтығы заңбұзушылықтардың көзге түспей қалуына мүмкіндік берген. Тек қатаң заңнамалық тыйым ғана шешім бола алатыны айқындалды.
Федералдық үкімет тиісті заң жобасын 2025 жылғы қарашада енгізді. Ол 2026 жылдың ортасында күшіне енеді деп күтілуде және бірнеше маңызды норманы қамтиды:
-
Өмірді сақтандыру компаниялары үшін генетикалық тест нәтижелеріне қол жеткізуге және оларды тәуекелдерді бағалауда пайдалануға толық тыйым салу.
-
Медицинаны қолдау: заң профилактика мен ауруларды ерте диагностикалауға кедергілерді жоюға тікелей бағытталған.
-
Құқықтық тетіктер: Мүгедектік белгілері бойынша кемсітушілік туралы заңға енгізілетін түзету жәбірленушілерге компания әрекеттерін сотта даулауға мүмкіндік береді.
Сонымен бірге, өкінішке қарай, заң кері күшке ие болмайды және кемсітушілікке бұрын ұшырап, полисті тиімсіз шарттармен рәсімдегендерге көмектеспейді. Қорғау тек жаңа келісімшарттарға ғана қолданылады.
Күтілетін басты нәтиже — қорқынышты жою. Қаржылық тәуекелдер жойылғанда, адамдар генетикалық тестілеу туралы шешімді тек медициналық қажеттілікке сүйеніп қабылдай алады. Бұл — ұлт денсаулығын жақсартудың тура жолы.
Доктор Тиллер келтірген оқиға қазіргі шығындарды айқын көрсетеді. Бір пациент сақтандыруға қатысты қауіптерді білген соң, сүт безі қатерлі ісігінің жоғары ықтималдығын көрсететін BRCA геніне тест тапсыруды кейінге қалдырған. Бір жылдан соң бұл мәселеге қайта оралғанда, ауру анықталған. Зерттеушілердің айтуынша, мұндай жағдайлар аз емес.
Жаңа заң Австралияны Ұлыбритания, Канада және Еуропаның көптеген елдерімен бір қатарға қояды, мұнда мұндай тәжірибе бұрыннан тыйым салынған. Бұл — медициналық прогресс адамдардың игілігіне қызмет етіп, кемсітушілік құралына айналмауы үшін жасалған маңызды қадам.
Фото: ашық дереккөздерден
